Diagnoserate für Autismus-Spektrum-Störungen bei Frauen und Männern ähnlich

„Das Ziel der Studie ist die Untersuchung des Verhältnisses von Erstdiagnoseraten bei männlichen und weiblichen Patienten unter Beachtung von Alters-, Geschlechts-, Perioden- und Kohorteneffekten. Periode meint hier den kalendarischen Zeitraum, in dem verschiedene diagnostische Kriterien verwendet wurden, da sich die Diagnosekriterien von ICD-9 zu ICD-10 (neunte und zehnte Version der Internationalen statistischen Klassifikation der Krankheiten und verwandter Gesundheitsprobleme; Anm. d. Red.) sowie DSM-5 (fünfte Auflage des nationalen psychiatrischen Klassifikationssystems der USA; Anm. d. Red.) geändert haben.“

„Es ist wichtig zu betonen, dass es nicht um die Inzidenz geht, sondern es sich um Inanspruchnahme-Daten aus dem Gesundheitssystem handelt. Es können nur Diagnosemuster verglichen sowie assoziierte Faktoren beschrieben werden. Mögliche kausale Einflussgrößen auf die Diagnosemuster können mit der Studie nicht untersucht werden.“

„Die Studie kommt zu dem Ergebnis, dass die ASS-Diagnoserate bis zur letzten Beobachtungsperiode im Zeitraum 2020 bis 2022 zugenommen und dass sich die MFR (male to female ratio) bei Jugendlichen über 15 Jahre angeglichen hat. Die ASS-Diagnose findet bei Jungen früher als bei Mädchen statt, weshalb bei jüngeren Kindern eine höhere MFR besteht als bei jungen Erwachsenen.“

„Die Methodik ist angemessen, die Aussagekraft der Studie aber begrenzt, da es sich um Registerdaten handelt. Das heißt, es handelt sich um klinisch vergebene Diagnosen ohne zusätzliche weitere, objektivere Kriterien.“

„Dass die Inzidenz und Prävalenz diagnostizierter ASS weltweit steigen, ist nicht neu und insbesondere für reiche Länder mit einem Sozialsystem, das eine umfassendere Unterstützung für Menschen mit ASS als mit Intelligenzminderung oder anderen psychischen Störungen finanziert, nachgewiesen. Dass Mädchen sich zunehmend häufiger mit ASS-Symptomen zur kinder- und jugendpsychiatrischen Diagnostik vorstellen, wird auch aus Deutschland berichtet. Allerdings existieren hier bislang noch keine publizierten systematischen Studien dazu. Die Differentialdiagnose zur Sozialen Phobie und Zwangsstörung, gegebenenfalls kombiniert mit einer depressiven Episode, ist hinsichtlich der ASS-Diagnose im Jugendalter oft schwierig und die weiblichen Jugendlichen oder auch Eltern wünschen oft die ASS-Diagnose zur eigenen Entlastung. In der Folge steigt teilweise das Vermeidungsverhalten an, so dass eine vorhandene Angst- und Zwangsstörung weiter chronifiziert, weil sie weder korrekt diagnostiziert noch behandelt wird. In der schwedischen Studie fehlt die Angabe, wer die Diagnose gestellt hat und ob dies ausgebildetes Fachpersonal war, das regelmäßig mit Kindern und Jugendlichen mit anderen psychischen Störungen, insbesondere Angst- und Zwangsstörungen, arbeitet. Denn diese Differentialdiagnosen sind sehr komplex.“

„Es ist bislang unklar, ob es sich bei den ASS-Diagnosen der Mädchen wirklich um ASS oder möglicherweise auch nicht diagnostizierte beziehungsweise behandelte Angst- oder Zwangserkrankungen handelt. Die Studie trifft dazu keine Aussagen, hätte aber natürlich die Diagnoseraten dieser Krankheitsbilder ergänzend vergleichen können, um zu überprüfen, ob hier auch eine Verschiebung in den Diagnoseraten erfolgt ist, mit einer analogen Angleichung der MFR (male to female ratio).“

„Falls tatsächlich eine Angleichung der MFR ab dem Jugend- oder jungen Erwachsenenalter hinsichtlich der ASS erfolgen würde – hierfür ist eine Replikation der Ergebnisse in unabhängiger Population mit standardisierter Diagnostik und Differentialdiagnostik ausstehend –, können die bisher häufig diskutierten Aspekte gut im Artikel nachgelesen werden. Systematisch untersucht sind diese möglichen Erklärungen überwiegend nicht.“

„Ein wesentlicher Aspekt wird in der Studie allerdings nicht diskutiert: Der zunehmende Medienkonsum, die Propagierung der Neurodiversitätsbewegung über die sozialen Medien, der insbesondere jugendliche Mädchen stark beeinflusst. Der Einfluss sozialer Medien hat nachweisbar zu einem Anstieg von Ess- und Angststörungen insbesondere bei jugendlichen Mädchen geführt. Auch die Diskussion um Geschlechtsdysphorie und Transsexualität wurde hierdurch sehr intensiviert und die Vorstellungen sowie Diagnoseraten stiegen zwischenzeitig stark an. Es kann also nicht ausgeschlossen werden, dass durch den Einfluss von sozialen Medien sowohl die Jugendlichen vermehrt um eine Diagnose nachsuchen als auch Professionelle hierdurch ihren diagnostischen Blick verändern.“

Auf die Frage, welche Rolle es spielt, dass es sich bei der ASS um eine Spektrumstörung handelt:
„Das spielt sicher eine große Rolle. Aus anderen Studien ist gut belegt, dass der Diagnoseanstieg weltweit überwiegend auf die leicht ausgeprägte ASS zurückzuführen ist, was für die Differentialdiagnose zu anderen psychischen Störungen besonders schwierig ist.“

„Wir beobachten, dass die Diagnosekriterien aller psychischen Störungen in westlichen Ländern – auch infolge des US-amerikanischen DSM-5 – immer weiter ausgeweitet werden, so dass die wesentlichen Kriterien eines Mindest-Schweregrades, einer Mindest-Dauer verbunden mit einer deutlichen Alltagseinschränkung nicht immer gegeben sind, aber trotzdem Diagnosen vergeben werden. Diese Praxis ist grundsätzlich infrage zu stellen, weil dies einer der wesentlichen Gründe der aktuellen Überlastung des Gesundheitssystems ist.“

„Autismus-Spektrum-Störungen sind keine homogenen Erkrankungen, die Neurodiversitätsbewegung würde sich auch gegen den Krankheitsbegriff zur Wehr setzen. Insbesondere Menschen mit leichten Symptomen und guten sprachlichen und kognitiven Fertigkeiten kommen oft auch ohne medikamentöse oder psychotherapeutische Unterstützung zurecht, wenn sie schulisch oder beruflich mit ihren Kompetenzen akzeptiert werden.“

„Auch die Ursachen von ASS sind heterogen, eine genetische Veranlagung ist immer gegeben, aber diese kann sehr unterschiedlich und in der Regel in Interaktion mit zusätzlichen Umweltfaktoren wirksam werden. Menschen mit ASS und Intelligenzminderung oder auch hoher psychischer und somatischer Komorbidität tragen in der Regel stärkere genetische Risikofaktoren, sie brauchen selbstverständlich wesentlich mehr Unterstützung und können auch als Erwachsene oft nicht selbständig leben.“

„Bei der vorliegenden Studie handelt es sich um eine prospektive, bevölkerungsbasierte Studie an über 2,7 Millionen Kindern, die zwischen 1985 und 2020 im schwedischen medizinischen Geburtsregister erfasst wurden. Ein solcher Ansatz ermöglicht durch die große und repräsentative Stichprobe, die standardisierte Datenerhebung und lange Nachbeobachtungszeit eine hohe Aussagekraft.“

„In der schwedischen Geburtskohorte wurden bis 2022 rund 2,8 Prozent der Eingeschlossenen mit einer Autismus-Spektrum-Störung, ASS, diagnostiziert. Dieses Ergebnis ist nicht unerwartet und deckt sich mit internationalen Studien, die zuletzt von höheren Inzidenzen in dieser Altersgruppe und von einer Prävalenz in der Allgemeinbevölkerung von über ein Prozent ausgehen.“

„Der Anstieg an ASS-Diagnosen lässt sich durch eine Ausweitung der Diagnosekriterien auf das Autismus-Spektrum, eine bessere Diagnostik und Früherkennung erklären, möglicherweise auch durch ein höheres elterliches Alter. Gleichzeitig sollte man hohe Prävalenzraten in der Literatur kritisch betrachten: In einigen Regionen ist der Zugang zu frühen Hilfsangeboten an eine Diagnose gebunden, was eine Überdiagnostik begünstigen kann. Zudem ist die komplexe ASS-Diagnostik oft nicht an spezialisierten Zentren erfolgt; bei Jugendlichen und jungen Erwachsenen gibt es deutliche symptomatische Überschneidungen mit anderen psychischen Störungen, wie sozialer Phobien oder Persönlichkeitsstörungen. Deshalb ist für eine valide Autismus-Diagnose immer eine sorgfältige fachärztliche sowie psychologisch/psychotherapeutische Abklärung unter Einbezug der frühen Entwicklung entscheidend.“

„Frühere Studien zeigten bei hochfunktionalem Autismus ein deutliches Überwiegen von Jungen/Männern, während das Geschlechterverhältnis bei Autismus mit Intelligenzminderung eher ausgeglichen war. Neuere Daten – wie aus der vorliegenden schwedischen Kohortenstudie zumindest ab dem Erwachsenenalter – beschreiben ein eher ausgeglichenes Verhältnis für das gesamte Autismus-Spektrum, vermutlich bedingt durch ein gestiegenes Bewusstsein für ASS bei Mädchen und Frauen.“

„Auffällig ist allerdings, dass Mädchen und Frauen in der schwedischen Registerstudie später diagnostiziert wurden als Jungen und Männer. Gerade bei Mädchen mit hochfunktionalen ASS kann die Diagnostik schwieriger sein, wenn kein deutlich sozial-störendes Verhalten in der Kindheit auftritt. Schüchternheit, zurückgezogenes und sozial unbeholfenes Auftreten wird bei Mädchen häufig noch als ‚typisch weiblich‘ interpretiert, kann aber ein Hinweis auf eine ASS sein. Dabei zeigen Mädchen im Autismus-Spektrum grundsätzlich ähnliche Auffälligkeiten in der sozialen Kommunikation wie Jungen hinsichtlich Blickkontakt, Mimik, Gestik oder gemeinsamer Aufmerksamkeit. Da die Forschung lange vor allem Jungen und Männer betrachtet hat, ist es wichtig, dass zukünftige Studien die Besonderheiten von Mädchen und Frauen stärker in den Blick nehmen.“

„Grundsätzlich stehen uns heute valide Instrumente für eine frühe Diagnostik der ASS zur Verfügung. In Deutschland reichen die Ressourcen spezialisierter Zentren derzeit jedoch schlicht nicht aus. Die Folge sind lange Wartezeiten – im Kindes- und Jugendalter oft viele Monate, im Erwachsenenalter teilweise sogar mehrere Jahre. Umso wichtiger wäre ein Vergütungssystem, das den tatsächlichen Aufwand für Diagnostik und Therapie berücksichtigt. Dabei sollte klar sein: Unterstützt werden müssen dabei ausschließlich evidenz- und leitlinienbasierte Verfahren, denn es gibt auch viele Therapieangebote auf dem Markt, deren Wirksamkeit wissenschaftlich nicht belegt ist.“

„Die vorliegende schwedische Registerstudie liefert eine methodisch anspruchsvolle und epidemiologisch relevante Einordnung der Geschlechterunterschiede bei Autismus-Diagnosen über die Lebensspanne. Die Ergebnisse deuten an, dass das traditionelle Bild eines stabilen, deutlich männlich dominierten Verhältnisses – von etwa 3 bis 4 zu 1 – vor allem ein Artefakt früher, kinderzentrierter Diagnostik sein könnte. Im Zentrum steht die Beobachtung, dass das Verhältnis zwischen den Geschlechtern mit zunehmendem Alter deutlich abnimmt und sich im jungen Erwachsenenalter in jüngeren Geburtskohorten sogar in Richtung Parität verschiebt.“

„Die Ergebnisse der schwedischen Studie sind in ihrer Richtung nicht grundsätzlich neu oder überraschend, in ihrer Konsequenz und Deutlichkeit aber bemerkenswert. Ein Anstieg der Autismus‑Diagnosen über die vergangenen Jahrzehnte ist international gut belegt und wird überwiegend auf geänderte Diagnosekriterien, eine breitere Definition des Spektrums, eine höhere Sensibilität und bessere Versorgung zurückgeführt, nicht auf einen sprunghaften Anstieg ‚wahrer‘ Fälle.“

„Die schwedische Studie bestätigt diesen Trend mit hochwertigen, landesweiten Registerdaten über 35 Jahre und zeigt, dass die Inzidenz in allen Altersgruppen deutlich zugenommen hat.“

„Systematische deutsche Registeranalysen über alle Altersgruppen hinweg fehlen bislang; es spricht aber vieles dafür, dass auch hier das Geschlechter‑Verhältnis mit zunehmendem Alter abnimmt und dass insbesondere Frauen im Erwachsenenalter einen ‚Nachholeffekt‘ (‚female catch‑up‘) bei Diagnosen zeigen. Solange in Deutschland keine vergleichbar umfassenden Registeranalysen vorliegen, sollte man die schwedischen Zahlen nicht einfach auf Deutschland übertragen. Sie bieten aber einen plausiblen Referenzrahmen dafür, wohin sich das Geschlechterverhältnis auch hierzulande entwickeln dürfte.“

„In vielen Studien hat sich gezeigt, dass Mädchen später diagnostiziert werden als Jungen. Es werden verschiedene Gründe für diese Beobachtung diskutiert: Ihre Symptome erscheinen häufig subtiler und sozial angepasster und sie scheinen generell besser in der Lage zu sein, sich an soziale Erwartungen anzupassen. Außerdem sind diagnostische Instrumente traditionell stärker an männlichen Präsentationen ausgerichtet. Darüber hinaus zeigen Mädchen und Frauen häufig viele komorbide Störungen wie Angst oder Depression. Diese werden oft zuerst erkannt und könnten dazu führen, dass Auffälligkeiten bei Mädchen anders etikettiert werden, bevor überhaupt an Autismus gedacht wird (im Artikel ‚diagnostic overshadowing‘ genannt). Komorbiditäten spielen im diagnostischen Prozess eine doppelte Rolle: Sie erhöhen einerseits die Wahrscheinlichkeit, überhaupt in Behandlung zu kommen, andererseits erschweren sie die korrekte Identifikation von Autismus.“

„Frauen weisen häufig komplexere diagnostische Verläufe auf als Männer. Solche begleitenden psychischen Störungen wurden in der schwedischen Studie nicht direkt modelliert, so dass sich ihr Einfluss auf das Geschlechterverhältnis nicht direkt bewerten lässt. Es ist aber zu berücksichtigen, dass Frauen mit Autismus überzufällig häufig komorbide Störungen – vor allem Angst, Depression, ADHS, Ess‑ und Traumafolgestörungen – haben und die teilweise Ähnlichkeit der Symptome das Risiko erhöhen, dass auch die spätere Autismus‑Diagnose nur eine nur eine falsche ‚Neuetikettierung‘ ist.“

Auf die Frage, welche Rolle es spielt, dass es sich bei der ASS um eine Spektrum-Störung handelt
„Menschen mit stark ausgeprägter Symptomatik und hohem Unterstützungsbedarf, wie zum Beispiel früh auffällige Sprache oder deutliche Entwicklungsverzögerungen, werden meist früh erkannt, während Personen mit relativ guten kognitiven und sprachlichen Fertigkeiten oft erst später diagnostiziert werden. Das erklärt, warum die schwedische Studie deutlich höhere mediane Diagnosealter finden als frühkindlich fokussierte Klinikstudien.“

„Im aktuellen Diskurs zu Autismus stehen sich grob zwei Blickrichtungen gegenüber: ein eher krankheits‑ und defizitorientiertes Verständnis und defizitorientiertes Verständnis und der neurodiversitätsorientierte Ansatz, der Autismus als Variante menschlicher Neuroentwicklung begreift. Beide Perspektiven haben Einfluss darauf, wie Ursachen diskutiert und wie ‚Behandlung‘ verstanden wird. Fachlich sinnvoll erscheint heute eine vermittelnde Position: Autismus ist weder eine ‚Fehlfunktion, die man heilen muss‘, noch ein Zustand, bei dem Unterstützungsbedarf ignoriert werden sollte – insbesondere der erhebliche Unterstützungsbedarf schwer betroffener Personen. In der klinischen Praxis ist es von zentraler Bedeutung, mit der Person und ihrem Umfeld ein plausibles individuelles Störungs‑ beziehungsweise Erklärungsmodell zu erarbeiten als die Diagnose als Erklärung ‚an sich‘ zu setzen. Dabei geht es beispielsweise darum, wie soziale Anforderungen, Lernerfahrungen, sensorische Besonderheiten, Komorbiditäten und Umweltfaktoren zusammenwirken. Der sinnvolle Fokus in Praxis und Berichterstattung liegt also weniger auf der Diagnose als Etikett, sondern auf dem individuellen Verständnis der jeweiligen Person – ihren Stärken, Belastungen, Lebenszielen und Kontexten.“