Patientenwille: Vorausplanen mit Angehörigen und Patientenverfügung

„Es ist ein erfreulicher Befund, dass Angehörige von Patienten auf der Intensivstation die Behandlungswünsche ihrer Liebsten in den allermeisten Fällen kennen und so bei Eilwilligungsunfähigkeit hinzugezogen werden können.“

„Gleichzeitig erstaunt es nicht, dass es bei einer Minderheit zu Diskrepanzen der Behandlungswünsche der Patienten und der Einschätzung ihrer Angehörigen kommt. Obwohl dies eher selten ist, besteht in diesen Fällen das medizinethische Problem, dass das Recht auf Selbstbestimmung der Patienten nicht berücksichtigt werden kann.“

„Instrumente der gesundheitlichen Vorausplanung wie zum Beispiel die Patientenverfügung können dem vorbeugen und die Respektierung des selbstbestimmten Willens einer Person auf einen Zeitpunkt ausdehnen, an dem der Patient nicht (mehr) einwilligungsfähig ist. Auch für Angehörige ist es oft belastend, wenn sie nicht wissen, was der Patient sich für eine bestimmte Situation gewünscht hätte. Im Nachhinein können bei Angehörigen Schuldgefühle entstehen, möglicherweise falsch entschieden zu haben.“

„Aus medizinethischer Sicht ist die weitere Förderung und Implementierung solcher Instrumente der gesundheitlichen Vorausplanung also zu befürworten. Gleichzeitig sollte das Bewusstsein für diese Möglichkeiten in der Bevölkerung aktiv gefördert werden.“

„Einschränkend ist anzumerken, dass Personen auch das Recht haben, sich nicht mit der Situation der eigenen Einwilligungsunfähigkeit beziehungsweise Intensivpflichtigkeit befassen zu wollen, darüber nicht mit ihren Angehörigen zu sprechen und/oder auf eine Patientenverfügung zu verzichten. Dies sollte ebenfalls respektiert werden.“

„Mit dieser wichtigen Studie beziffern Boehnisch et al. die Übereinstimmung zwischen Patienten und Angehörigen über intensivmedizinische Behandlungswünsche.“

„Zunächst erscheint es überraschend und beruhigend, dass 80 Prozent der Angehörigen bei der Frage nach Reanimation den Patientenwillen korrekt vermuten. Immerhin liegen vier von fünf Angehörigen richtig, obwohl zuvor nur ein Drittel (37,1 Prozent) sicher war, den Patientenwillen zu kennen. Dagegen überrascht nicht, dass das Vorhandensein einer schriftlichen Patientenverfügung die Qualität der Einschätzung des Patientenwillens durch die Angehörigen nicht verbessert. Herkömmliche Verfügungen sind ungenau und werden in der Akutsituation unterschiedlich ausgelegt [1].“

„Für die tägliche Praxis auf der Intensivstation spielt neben der Übereinstimmung von Angehörigen und Patienten auch eine Rolle, wie realistisch das erwartbare Behandlungsergebnis eingeschätzt wird. In der vorliegenden Studie fällt auf, dass nur 17 Prozent der Patienten eine Reanimation ablehnen. Ohne nähere Kenntnis der demografischen Daten der Teilnehmer lässt sich nur spekulieren, aber: Es ist bekannt, dass die Chancen einer Reanimation in der Bevölkerung überschätzt werden. 2025 berichtete das Deutsche Reanimationsregister, dass von den nach innerklinischer Reanimation aufgenommenen Patienten nur 36 Prozent lebend entlassen wurden, davon 14 Prozent mit einem schlechten neurologischen Ergebnis. In der Studie von Krones et al. lehnten 72 Prozent der Patienten nach einem Advance-Care-Planning-Gespräch (ACP) die Reanimation ab, verglichen mit 35 Prozent der Patienten aus der Kontrollgruppe. Das deutet darauf hin, dass Patienten durch das ausführliche Gespräch ihren Willen bezüglich einer Reanimation veränderten [2].“

„Ähnlich unrealistische Erwartungen gelten für Langzeitbeatmung: Cox et al. zeigten, dass die große Mehrheit der Patientenvertreter (83 bis 93 Prozent) Lebenserwartung, Funktionalität und Lebensqualität stark überschätzte. Tatsächlich überlebten nur neun Prozent der Patienten die Langzeitbeatmung mit guter Funktionalität und Lebensqualität [3].“

„Nichtsdestotrotz ist die Studie wichtig, weil die Autoren Neuland beschreiten. Sie verwenden einen Fragebogen, der Patientenwünsche differenziert abfragt, je nachdem, ob Therapieoptionen vorübergehend oder dauerhaft nötig sind. Außerdem wird abgefragt, welche erwartbare Lebensqualität noch akzeptabel ist. Damit nähern sich die Autoren dem Konzept von ACP mit strukturierten Beratungsgesprächen [4]. Durch ACP lässt sich die Übereinstimmung zwischen Patienten und Angehörigen erhöhen, wie Krones et al. gezeigt haben [2]. Zukünftige Aufklärungsgespräche zur Einwilligung in Intensivtherapie können sich gezielt an diesen Fragen orientieren und jeweils erwartbare Prognosen verständlich besprechen. Zu den Gesprächen sollten Angehörige hinzugezogen werden, damit diese sicher sind, den Patientenwillen zu kennen und ihn umsetzen können, wenn der Patient selbst dazu nicht mehr in der Lage ist.“

„In der modernen Intensivmedizin sehen sich Behandlungsteams täglich mit hochkomplexen ethischen und medizinischen Entscheidungen am Lebensende konfrontiert. Ein zentrales Problem im klinischen Alltag besteht darin, dass ein Großteil der kritisch kranken Patientinnen und Patienten aufgrund von Analgosedierung, Delir, schweren neurologischen Defiziten oder der Schwere ihrer akuten Erkrankung nicht in der Lage ist, eigene Präferenzen hinsichtlich lebenserhaltender Maßnahmen zu äußern [5].“

„In diesen Situationen der temporären oder dauerhaften Einwilligungsunfähigkeit obliegt es den behandelnden Ärztinnen und Ärzten, den mutmaßlichen Patientenwillen zu ermitteln. Hierbei stützen sie sich primär auf schriftliche Patientenverfügungen und die Auskünfte von nahen Zugehörigen oder gesetzlich bestellten Betreuern, die als Stellvertreter (sogenannte Surrogate Decision Makers) fungieren [5] [6].“

„Die Rolle als Sprachrohr des Patienten ist für Familienmitglieder jedoch mit enormen emotionalen und kognitiven Herausforderungen verbunden. Die internationale Literatur zeigt eindrücklich, dass diese Verantwortung eine gravierende psychische Belastung darstellt, die nicht selten in langanhaltenden Angstzuständen, Depressionen oder posttraumatischen Belastungsstörungen mündet [7] [8]. Gleichzeitig stellt sich die essenzielle Frage: Wie akkurat können Zugehörige den tatsächlichen Willen des Patienten in einer unvorhergesehenen, akuten Krisensituation überhaupt wiedergeben? Bisherige internationale Metaanalysen zeigten ein ernüchterndes Bild: Die Vorhersagegenauigkeit lag im Durchschnitt bei lediglich 68 Prozent [6]. In etwa einem Drittel der Fälle wurden demnach medizinische Entscheidungen getroffen, die potenziell im direkten Widerspruch zu den eigentlichen Wünschen der Betroffenen standen.“

„Streng genommen überraschen die Ergebnisse nicht – sie bestätigen vielmehr, was die internationale Forschung seit Jahren zeigt: Angehörige kennen den Willen ihrer erkrankten Familienmitglieder oft nicht so gut, wie alle Beteiligten es annehmen. Dass Diskrepanzen zwischen dem tatsächlichen Patientenwillen und den Einschätzungen der Stellvertreter bestehen, ist in der medizinischen Fachliteratur gut belegt [6].“

„Die eigentliche Überraschung dieser Studie liegt daher in der anderen Richtung: Die ermittelte Übereinstimmungsrate von durchschnittlich 82 Prozent bei therapeutischen Maßnahmen liegt deutlich über den Werten bisheriger internationaler Metaanalysen, die im Schnitt nur 68 Prozent Übereinstimmung zeigten [6]. Dieser vergleichsweise günstige Befund könnte auf das deutsche Versorgungssystem, die spezifische Studienpopulation oder die enge Beziehungsstruktur der befragten Paare zurückzuführen sein.“

„Dennoch bleibt das Ergebnis klinisch und ethisch hochrelevant: Bei fast jeder fünften Entscheidung (18 Prozent) auf der Intensivstation wird der tatsächliche Wille des Patienten von seinen engsten Vertrauten verkannt – obwohl es sich überwiegend um Ehepartner (55 Prozent) handelte, denen die Patienten zu 81 Prozent hohes Vertrauen entgegenbrachten. Besonders aufschlussreich ist, dass sich lediglich 37 Prozent der Angehörigen sicher waren, den Willen des Patienten zutreffend wiedergeben zu können. Die Patienten vertrauen ihren Angehörigen also weit mehr, als die Angehörigen sich selbst zutrauen – eine Lücke, die im klinischen Alltag gefährlich werden kann.“

„Die Studie deckt ein fundamentales psychologisches Missverständnis auf, das in der Literatur als Disability Paradox bezeichnet wird [9]. Gesunde Angehörige neigen dazu, die Lebensqualität von Menschen mit schweren körperlichen Einschränkungen systematisch zu unterschätzen. Patienten hingegen adaptieren sich im Verlauf einer Erkrankung häufig an ihre Einschränkungen und berichten eine unerwartet hohe subjektive Lebensqualität, die mit einer erneuten Therapiewilligkeit einhergeht.“

„Zudem zeigt die Studie, dass Angehörige in existenziellen Krisen oft nicht den mutmaßlichen Willen des Patienten objektiv rekonstruieren, sondern unbewusst ihre eigenen Wertvorstellungen auf den Patienten projizieren. Der stärkste Prädiktor für eine korrekte Vorhersage in der Studie war nicht etwa die Qualität der bisherigen Kommunikation, sondern die zufällige Ähnlichkeit zwischen den eigenen Wünschen des Angehörigen und denen des Patienten.“

„Ein weiterer, klinisch besonders relevanter Aspekt betrifft die Richtung der Fehleinschätzungen. Angehörige neigen aus verständlichen, aber medizinisch problematischen Gründen dazu, eher zu viel als zu wenig Therapie zu fordern. Die Angst vor dem Verlust eines geliebten Menschen, die Hoffnung auf ein medizinisches Wunder sowie eine häufige Überschätzung der tatsächlichen Behandlungsmöglichkeiten der modernen Intensivmedizin führen dazu, dass Angehörige lebenserhaltende Maßnahmen befürworten, die der Patient selbst abgelehnt hätte. In der vorliegenden Studie hätten 16,2 Prozent der Angehörigen eine Fortführung der Intensivtherapie gefordert, obwohl der Patient bei nicht erreichbarer Lebensqualität deren Beendigung gewünscht hätte. Das primäre Risiko ist damit nicht die Unterversorgung, sondern die Überversorgung: leidverlängernde, invasive Maßnahmen, die dem eigentlichen Willen des Patienten widersprechen und die Würde am Lebensende gefährden.“

„Um dieses Verständnis zu fördern, müssen Angehörige durch medizinisches Personal aktiv und proaktiv edukativ begleitet werden. Dies bedeutet, dass Ärzte und Pflegekräfte in Familienkonferenzen nicht nur rein medizinische Fakten vermitteln, sondern die Angehörigen explizit dabei unterstützen müssen, ihre eigenen Ängste und Projektionen von den tatsächlichen Werten und Zielen des Patienten zu trennen [8]. Dazu gehört auch eine ehrliche, empathische Aufklärung über die realen Grenzen und Belastungen intensivmedizinischer Behandlungen – denn viele Angehörige/Zugehörige überschätzen deren Erfolgschancen erheblich und unterschätzen gleichzeitig das damit verbundene Leid für den Patienten.“

„Die wichtigste Vorbereitung besteht darin, das Tabuthema ‚Krankheit und Sterben‘ frühzeitig und konkret in gesunden oder stabilen Lebensphasen zu besprechen. Die Studie zeigt eindrücklich, dass das bloße Ausfüllen eines Formulars nicht ausreicht.“

„Patienten und Angehörige sollten nicht nur über einzelne medizinische Maßnahmen – wie Beatmung oder Reanimation – sprechen, sondern vor allem über übergeordnete Lebensqualitätsziele: Was macht das Leben für mich lebenswert? Welche Einschränkungen – zum Beispiel dauerhafte Pflegebedürftigkeit oder Verlust der Kommunikationsfähigkeit – wären für mich absolut inakzeptabel?“

„Ein strukturierter Weg hierfür ist das Konzept des Advance Care Planning (ACP, gesundheitliche Versorgungsplanung). Hierbei handelt es sich um einen professionell moderierten Prozess, bei dem Patienten und Zugehörige gemeinsam mit geschulten Fachkräften Wertvorstellungen eruieren und für künftige Krisensituationen wiederholt dokumentieren [10]. Dies baut Unsicherheiten ab und bereitet die Angehörigen emotional und kognitiv auf ihre spätere, hochbelastende Rolle als Stellvertreter vor.“

„Die Studie liefert hierzu ein sehr klares und ernüchterndes Ergebnis: Das Vorhandensein einer Patientenverfügung (was bei knapp 47 Prozent der Studienteilnehmer der Fall war) verbesserte die Qualität der Einschätzung des Patientenwillens durch die Angehörigen nicht signifikant.“

„Dies relativiert den oft in der Öffentlichkeit propagierten Nutzen starrer Dokumente massiv. Im klinischen Alltag der Intensivmedizin erweisen sich traditionelle Patientenverfügungen oft als zu unpräzise, veraltet oder auf das spezifische, akut vorliegende Krankheitsbild nicht anwendbar [11]. Formulierungen wie ‚keine apparative Lebensverlängerung, wenn keine Aussicht auf Heilung besteht‘ sind in der dynamischen Phase einer beginnenden Sepsis oder nach einem schweren Unfall medizinisch kaum interpretierbar. Daher bleiben Patientenverfügungen zwar juristisch bindend, wenn sie exakt auf die Situation zutreffen, sie sind aber im klinischen Alltag selten die alleinige und rettende Entscheidungsgrundlage, als die sie oft wahrgenommen werden.“

„Aus den Ergebnissen der Studie lassen sich drei zentrale Ratschläge für die Erstellung einer Patientenverfügung ableiten.“

Erstens: Kommunikation vor Dokumentation. Eine Patientenverfügung ist wertlos, wenn der benannte Stellvertreter die dahinterstehenden Werte nicht versteht. Die Erstellung muss zwingend mit ausführlichen Gesprächen mit den benannten Vertretern einhergehen. Die Vertreter müssen wissen, warum bestimmte Dinge abgelehnt oder gewünscht werden, um in Grauzonen im Sinne des Patienten argumentieren zu können.“

„Zweitens: Fokus auf Lebensqualität statt auf Einzelmaßnahmen. Anstatt sich in medizinischen Details zu verlieren (zum Beispiel ‚Ich lehne eine PEG-Sonde ab‘ (künstliche Ernährung über Schlauch durch die Bauchdecke; Anm. d. Red.)), sollte der Fokus auf den Zielen liegen: Welche körperlichen oder geistigen Zustände sind für mich dauerhaft unerträglich? Wenn diese Zustände unvermeidbar eintreten, sollen lebenserhaltende Maßnahmen beendet werden. Dies gibt Ärzten und Angehörigen den nötigen Interpretationsspielraum.“

„Drittens sollte man professionelle Beratung nutzen: Die Erstellung sollte im Idealfall nicht isoliert am heimischen Schreibtisch mit Standardformularen aus dem Internet erfolgen, sondern im Rahmen eines strukturierten Advance Care Planning (ACP) unter Einbeziehung des Hausarztes oder speziell geschulter Berater [10].“

„Die zunehmende und ressourcenintensive Inanspruchnahme von Intensivmedizin am Lebensende [12] wirft die dringliche Frage auf, inwieweit diese Entwicklung tatsächlich durch den informierten Patientenwillen gedeckt ist oder ob sie vielmehr das Resultat von medizinischen Unsicherheiten, unklaren Verfügungen und der emotionalen Überforderung der Stellvertreter darstellt. Systemische Faktoren wie Personalmangel, Fallpauschalen und die Tabuisierung des Sterbens begünstigen eine unreflektierte Überversorgung [13]. Die Angst vor rechtlichen Konsequenzen führt oft dazu, dass lebenserhaltende Maßnahmen eingeleitet oder fortgeführt werden, selbst wenn die medizinische Indikation fraglich ist und der Patientenwille durch die Zugehörigen unzureichend kommuniziert wird.“

„Um diesen Herausforderungen zu begegnen, ist ein konsequenter Paradigmenwechsel hin zu einer strukturierten und kontinuierlichen Kommunikation zwingend erforderlich. Hier rückt das Konzept des Advance Care Planning (ACP) – der gesundheitlichen Versorgungsplanung – als zentrale Lösungsstrategie in den Fokus [10].“

„Im Gegensatz zur statischen, einmalig verfassten Patientenverfügung handelt es sich beim ACP um einen dynamischen, professionell moderierten Prozess. In strukturierten Gesprächen (unabhängig von einer akuten Erkrankung, idealerweise im häuslichen Umfeld oder in Alten- und Pflegeheimen) eruieren Patienten, Zugehörige und speziell geschulte Fachkräfte gemeinsam Wertvorstellungen und dokumentieren diese wiederholt für künftige Krisensituationen. ACP fördert den offenen Dialog, baut Unsicherheiten ab und bereitet Zugehörige proaktiv auf ihre anspruchsvolle Rolle als Stellvertreter vor. Obwohl die gesetzlichen Rahmenbedingungen für ACP in deutschen Pflegeeinrichtungen seit 2018 existieren, ist die flächendeckende Implementierung, insbesondere im ambulanten, hausärztlichen und präklinischen Bereich, noch stark ausbaufähig.“

„Die vorliegende Simulationsstudie demystifiziert die weit verbreitete Annahme, dass nahe Zugehörige den Willen kritisch kranker Patienten stets intuitiv korrekt vorhersagen. Für die intensivmedizinische Praxis bedeutet dies: Stellvertreteraussagen müssen stets kritisch reflektiert werden. Eine strukturierte und empathische Kommunikation, beispielsweise durch regelmäßige interprofessionelle Familienkonferenzen [8], ist unerlässlich. Die Grenzen starrer Patientenverfügungen müssen allen Beteiligten bewusst sein.“

„Letztlich bleibt die Ermittlung des Patientenwillens auf der Intensivstation eine der anspruchsvollsten ärztlichen Kernkompetenzen. Um in der vulnerabelsten Phase des menschlichen Lebens eine würdevolle, patientengerechte und evidenzbasierte Versorgung sicherzustellen und sowohl Über- als auch Unterversorgung zu vermeiden, muss das Konzept des Advance Care Planning (ACP) flächendeckend und frühzeitig gefördert werden.“

„Zunächst: Es ist ein großes Verdienst der Autorengruppe, dass diese in einer größeren Studie die Übereinstimmung von Patientenwillen und Einschätzung der Angehörigen hinsichtlich gewünschter Intensivtherapie in Deutschland untersucht haben.“

„Ich finde es wenig überraschend, dass die Einschätzungen zwischen Patient:innen und Angehörigen nicht in allen Fällen übereinstimmen. Erstaunt hat mich aber, dass die Übereinstimmung mit 82,1 Prozent und 86,4 Prozent vergleichsweise hoch war. Die Übereinstimmung in den bisher vorliegenden internationalen Studien war vielfach deutlich geringer ausgeprägt, sie lag in einer von den Autor:innen auch berichteten Übersicht im Mittel bei 68 Prozent, in einigen Studien aber auch deutlich darunter.“

„Aus meiner Sicht zeigt die Studie weniger Miss- und Unverständnisse über intensivmedizinische Maßnahmen als vielmehr Defizite bei der Vorausplanung von Behandlungsentscheidungen für den Fall, dass die betroffenen Patient:innen – wie häufig in der Intensivmedizin – nicht mehr selbst entscheiden können. Diese Defizite beziehen sich unter anderem auf die bei nur knapp der Hälfte der Erkrankten vorliegenden Patientenverfügungen: Diese enthalten in den gängigen Formularen keine Festlegungen für eine Intensivbehandlung mit unsicherem Ausgang oder über eine maximal akzeptierte Einschränkung der Lebensqualität. Insofern überrascht das Ergebnis der Studie wenig, dass das Vorliegen einer Patientenverfügung die Übereinstimmung zwischen Patient:innen und Angehörigen nicht verbessert.“

„Die Lösung ist konzeptionell vergleichsweise einfach: Die Vorausplanung von Behandlungsentscheidungen sollte in einem Gesprächsprozess erfolgen, der von einer hierfür extra ausgebildeten Gesundheitsfachkraft unterstützt wird, unter Einbeziehung der Angehörigen beziehungsweise der vorgesehenen rechtlichen Vertreter:innen. Damit kann sichergestellt werden, dass die Betroffenen wohlinformierte Festlegungen über zukünftige lebenserhaltende Behandlungen treffen und dass nahestehende Personen diese Festlegungen kennen und im Ernstfall den behandelnden Ärztinnen und Ärzten korrekt übermitteln können. Dieser Ansatz ist im Advance Care Planning (ACP) inzwischen auch in Deutschland zunehmend etabliert, eine Finanzierung durch die gesetzlichen Krankenkassen gibt es aber bislang leider nur in den stationären Pflegeeinrichtungen. Eine vom Innovationsfonds geförderte Studie zum Advance Care Planning in deutschen Pflegeeinrichtungen wurde vergangenes Jahr im Deutschen Ärzteblatt veröffentlicht, von den Autor:innen der aktuellen Studie aber leider nicht erwähnt.“

„Der Beitrag unterstreicht die Bedeutung einer guten Vorausplanung für die Beachtung des Patientenwillens (nicht nur) in der Intensivmedizin. Er weist aber auch darauf hin, dass es einer anderen Herangehensweise bedarf, damit die resultierenden Patientenverfügungen für die Behandlungsentscheidungen in der Akut- und Intensivmedizin hilfreich sind. Eine Lösungsmöglichkeit sind einseitige Notfallbögen, die klare Anweisungen enthalten, welche lebenserhaltenden Maßnahmen von der Herz-Lungen-Wiederbelebung über die Intensivbehandlung bis hin zur Krankenhauseinweisung von den Betroffenen noch gewünscht werden. Solche Notfallbögen werden auch in Deutschland zunehmend etabliert; in Bayern sollen sie mit Unterstützung des Bayerischen Ministeriums für Gesundheit, Pflege und Prävention bald allen Ärzt:innen im Freistaat zur Verfügung stehen. Anstatt nach ‚alternativen Methoden zur Ermittlung des Willens von nicht entscheidungsfähigen Erkrankten‘ zu suchen, wie es die Autor:nnen der Studie in ihren Schlussfolgerungen vorschlagen, sollte der Behandlungswille im Vorfeld zusammen mit den Angehörigen besprochen und dann aussagekräftig in einem Notfallbogen dokumentiert werden. Dann kann der Patientenwille bei Entscheidungen über intensivmedizinische Maßnahmen verlässlich ermittelt und beachtet werden.“

„Aus meiner Sicht belegt die Studie eindrucksvoll wie wichtig es ist, erstens für mögliche zukünftige medizinische Situationen mit Entscheidungsunfähigkeit vorauszuplanen, zweitens diese Festlegungen aussagekräftig beispielsweise in einem Notfallbogen zu dokumentieren und drittens die Angehörigen in die Vorausplanungsgespräche einzubeziehen, damit sie dann die Behandlungswünsche der Betroffenen korrekt wiedergeben können. Wer eine Patientenverfügung erstellen möchte, sollte sich mit nahestehenden Personen besprechen, sich beispielsweise durch die Hausärztin oder den Hausarzt beraten lassen und dann eine Verfügung erstellen, die auch Entscheidungen in der Akut- und Intensivmedizin bei prognostischer Unsicherheit abdeckt.“

„Die Befragung von Patienten/-innen und ihren Angehörigen im UKE Hamburg bearbeiten ein sehr aktuelles und hochkomplexes Thema. Die Ergebnisse bestätigen die große Unsicherheit, die bei Entscheidungen mit Angehörigen auf Intensivstationen immer wieder schmerzhaft zu erleben ist. Noch zu selten wird darüber gesprochen, in welchem Ausmaß und mit welchem Therapieziel medizinische Therapien gewünscht werden, wenn man selbst nicht mehr entscheiden kann.“

„Erschreckend war für mich aber das Ergebnis, dass nur die Hälfte der befragten Angehörigen angab, ‚trotz Schwierigkeiten damit oder trotz Widerspruch zu eigenen Wünschen darum bemüht zu sein, den Patientenwunsch korrekt wiederzugeben‘. Genau das ist aber die zentrale und wichtigste Grundvoraussetzung für die gemeinsame Planung und Besprechung aller medizinischer Maßnahmen. Die Begründung für diese häufig genannte Aussage zu kennen, wäre sehr spannend.“

„Wirklich weiter diskutiert werden sollte der Befund, dass in der hier befragten Gruppe nur etwas mehr als 70 Prozent der Personen (Patienten/-innen und Angehörige) äußerten, bei Nichterreichen der gewünschten Lebensqualität für die Beendigung der intensivmedizinischen Maßnahmen und für den Beginn von palliativen Maßnahmen stimmen zu wollen. Etwa jeder vierte Angehörige würde sich auch in Situationen, in denen eine für den Patienten gewünschte Lebensqualität als Ziel der Therapie nicht zu erreichen ist, für ein (komplettes oder zumindest teilweises) Fortsetzen der Intensivtherapie aussprechen. Leider ist der Grund für eine derartige Entscheidung aus der Befragung nicht abzulesen.“

„Es zeigt sich aber aus diesem Ergebnis deutlich, dass wir auch öffentlich mehr über die Aufgabe von Intensivstationen sprechen müssen: Sie haben die Aufgabe, eine Brücke aus schwerer Erkrankung hinaus hin zu einem möglichst wieder selbstbestimmten Leben zu bauen. Wenn diese Brücke aber das Ziel nicht erreichen kann, dann dürfen wir auch nicht weiter an ihr bauen. Dafür spricht das Gebot des Nicht-Schadens, der Respekt gegenüber dem Selbstbestimmungsrecht des Patienten und auch der verantwortungsvolle Umgang mit der Ressource Intensivmedizin.“

„Als wichtiges Angebot ist das Advance Care Planning (Behandlung im Vorausplanen, ACP) zu nennen. Ein Angebot der strukturierten Vorausplanung mit Unterstützung durch geschulte Berater/-innen. Informationen dazu finden sich hier.“

„Die klassische Patientenverfügung, für die beispielsweise Informationen durch das Bundesministerium für Justiz und Verbraucherschutz zur Verfügung gestellt werden, kann aber auch eine wichtige Gesprächsgrundlage bieten, um den Willen für medizinische Belange festzuhalten.“

„Eine Kombination mit einer Vorsorgevollmacht für eine vertraute Person ergibt sehr viel Sinn. Nur reicht für diese verantwortungsvolle Aufgabe nicht allein die Unterschrift unter ein Dokument, sondern es braucht ergänzend auch das persönliche Gespräch. Was einer Person besonders wichtig ist und worauf man auf keinen Fall verzichten mag, diese Antworten können wichtige Informationen bieten. Eine ärztliche Beratung, Unterstützung und Aufklärung würde ich dringend empfehlen.“

„In dieser Studie hatte nur die Hälfte der Befragten eine Patientenverfügung verfasst und die Autoren berichten nicht über die Unterschiede zwischen den Gruppen mit und ohne Patientenverfügung, deswegen lässt sich das für die Studie für mich so nicht beantworten.“

„Im klinischen Alltag halte ich Patientenverfügungen weiterhin für ein nützliches Instrument. Eine zusätzliche Vorsorgevollmacht ist ebenfalls ratsam. Wir Ärzt/-innen müssen aber mögliche Fallstricke kennen und Angehörige bei der wichtigen Aufgabe des Vermittelns des mutmaßlichen Patientenwillens empathisch unterstützen.“

„Das Thema muss für die Bevölkerung aber auch in der Aus- und Weiterbildung von Gesundheitsfachkräften mehr in den Fokus gerückt werden. Unsicherheiten über die Wünsche einer nicht einwilligungsfähigen Person werden sich niemals komplett auflösen lassen. Eine gute Vorausplanung kann diese Unsicherheit aber reduzieren. Aufklärung und Transparenz für die Bevölkerung ist sehr wichtig. Die Verantwortung aber allein auf Seite der späteren Patienten zu sehen, greift zu kurz. Kliniken können Wesentliches dazu beitragen. Das routinemäßige Abfragen bei jeder Krankenhausaufnahme zum Vorliegen einer Patientenverfügung, Vorsorgevollmacht und auch eines Organspendeausweises kann ein Ansatz sein, um zu diesen Themen gleich zu Beginn des Aufenthaltes ins Gespräch zu kommen. Professionelle Beratungsangebote zu Vorsorgedokumenten sollten auch durch Kliniken niederschwellig angeboten werden.“

„Die Studie versucht mit gut durchdachter Methodik sich an ein substanzielles Problem vor und während der intensivmedizinischen Behandlung heranzuwagen: Wie gestalte ich die Intensivtherapie und Therapieziele in Übereinstimmung von PatientInnenwillen und seinem VertreterIn? Obwohl das Setting sehr artifiziell ist, zeigt es trotzdem sehr gut, welche diskrepanten Unterschiede in der Einschätzung zwischen PatientIn und seinem VertreterIn bestehen können. Die Ergebnisse stimmen einen als IntensivmedizinerIn nachdenklich und sollten Menschen veranlassen, über zukünftige Therapie-Zielplanung nachzudenken.“

„Die Ergebnisse sind nur auf den ersten Blick beruhigend: Zwar war die Übereinstimmung insgesamt relativ hoch, aber gerade die verbleibenden Abweichungen sind klinisch und ethisch hochrelevant. Im Mittel stimmten Zugehörige bei den intensivmedizinischen Maßnahmen in 82,1 Prozent der Fälle mit dem tatsächlichen PatientInnenwillen überein; das bedeutet umgekehrt, dass Fehlzuschreibungen keineswegs selten sind. Überraschend und besonders bedeutsam ist, dass diese Fehler in beide Richtungen gehen: Es drohen sowohl Übertherapie als auch das Vorenthalten gewünschter Maßnahmen. Gerade in Grenzsituationen ist deshalb nicht der Durchschnitt entscheidend, sondern der einzelne Fehlentscheid mit potenziell gravierenden Folgen.“

„Die Studie zeigt, dass Angehörige häufig nicht belastbar wissen, was Patientinnen und Patienten unter einzelnen Maßnahmen konkret verstehen oder in welcher Situation sie diese noch wünschen würden. Auffällig ist auch, dass nur 37,1 Prozent der Zugehörigen angaben, den Patientenwillen sicher korrekt wiedergeben zu können. Hinzu kommt, dass Angaben zur bereits erfolgten Kommunikation zwischen PatientIn und zugehöriger Person nicht selten widersprüchlich waren. Ein Hinweis darauf, dass vermeintlich ‚besprochene‘ Wünsche oft nicht wirklich geklärt sind. Das Verständnis lässt sich deshalb vor allem durch frühe, strukturierte und wiederholte Gespräche verbessern, in denen Prognosen, Komplikationen, Belastungen und realistische Behandlungsziele konkret besprochen werden.“

„Die Studie legt offen, wie viele Missverständnisse schon vor der eigentlichen Krisensituation bestehen.“

„Ein zentrales Problem ist, dass intensivmedizinische Maßnahmen oft zu abstrakt besprochen werden.“

„Die wichtigste Lehre aus der Studie ist: Vorbereitung darf nicht erst kurz vor oder auf der Intensivstation beginnen. PatientInnen und Zugehörige sollten allein, aber auch zusammen mit dem Behandlungsteam/Hausarzt frühzeitig über konkrete Szenarien sprechen, also nicht nur abstrakt über ‚alles tun‘ oder ‚keine Maschinenmedizin‘, sondern über Beatmung, Reanimation, künstliche Ernährung, Dialyse und die Frage, welche Einschränkungen der Lebensqualität noch akzeptabel wären. Entscheidend ist außerdem, dass Zugehörige nicht ihre eigenen Wertvorstellungen an die Stelle des PatientInnenwillens setzen. Sinnvoll sind deshalb wiederholte Gespräche mit ärztlicher und pflegerischer Begleitung, weil sich Präferenzen im Krankheitsverlauf verändern oder präzisieren können. Die Auswertung zeigt, dass PatientInnen und Zugehörige häufig keine oder falsche Vorstellungen über Behandlungsmethoden, Ziele, Vor- und Nachteile und Indikationen haben.“

„Die Studie relativiert die Hoffnung, dass eine PatientInnenverfügung allein das Problem löst. Bemerkenswert ist, dass das Vorliegen einer PatientInnenverfügung in dieser Untersuchung die Qualität der Einschätzung durch Zugehörige nicht verbessert hat. Das spricht nicht gegen PatientInnenverfügungen an sich, sondern gegen pauschale, unkonkrete oder veraltete Dokumente, die im Ernstfall zu viel Interpretationsspielraum lassen. Im klinischen Alltag hilfreich sind PatientInnenverfügungen vor allem dann, wenn sie konkret formuliert, regelmäßig aktualisiert und mit Zugehörigen sowie Behandelnden tatsächlich besprochen worden sind.“

„Patientenverfügungen bleiben wichtig, aber die Studie zeigt klar: Ein Formular allein löst das Problem nicht.“

„Bei einer PatientInnenverfügung sollte genau festgelegt werden, welche Lebensqualität als erstrebenswert gilt. Medizinische Maßnahmen sollen daran ausgerichtet sein, ob diese Ziele erreichbar sind. So lassen sich Therapieziele klar formulieren und Behandlungen gezielt auswählen. Nicht einzelne Therapieoptionen stehen im Vordergrund, sondern das Erreichen der gewünschten Lebensqualität. Wichtig ist außerdem, die benannte Vertretungsperson aktiv einzubeziehen, denn ein Dokument ohne gemeinsames Verständnis hilft nur begrenzt. Die Studie legt nahe, dass vorausgegangene Kommunikation oft wichtiger ist als die bloße Verschriftlichung. Die beste PatientInnenverfügung ist daher kein einmal ausgefülltes Formular, sondern Teil eines fortlaufenden Gesprächs über Werte, Ziele und Grenzen medizinischer Behandlung.“

„Eine PatientInnenverfügung sollte nicht nur Behandlungsmöglichkeiten listen, sondern auch die gewünschte Lebensqualität deutlich machen.“

„Die wichtigste Konsequenz für die Praxis lautet: PatientInnenverfügung ist ein Gesprächsprozess und Entwicklungsprozess, kein einmal ausgefülltes Dokument.“

„ÄrztInnen müssen die Behandlungsmethoden und Ziele der Behandlung in Einklang bringen mit den Vorstellungen über die Lebensqualität und dies ständig neu bewerten und im Gespräch mitteilen.“

„Überraschend ist im Gegenteil das hohe Maß an Übereinstimmung zwischen geäußerter Patientenpräferenz und Angehörigenvorhersage von immerhin im Mittel über 80 Prozent. Wie im Artikel zutreffend berichtet, haben zahlreiche bisherige Studien – vor allem aus den USA – erheblich schlechtere Übereinstimmungsmaße herausgefunden. Als Grund für die ungewöhnlich hohe Übereinstimmung in dieser Studie liegt die Annahme nahe, dass es bei einem mittleren Alter von 58,9 Jahren – verglichen mit einer typischen geriatrischen Klientel – überwiegend relativ junge und im Kern gesunde Menschen waren, die hier befragt wurden. Bei jungen, gesunden Menschen sind die hypothetischen Behandlungswünsche für den Fall einer künftigen schweren Erkrankung deutlich homogener und für Angehörige vorhersagbarer, als dies bei einer geriatrischen Patientenklientel der Fall ist.“

„Da es sich um eine reine Fragebogenstudie handelte, erfahren wir aus dieser Arbeit nichts darüber, welche Miss- und Unverständnisse bei den Befragten vorlagen und ihre Antworten möglicherweise überlagerten und gegebenenfalls verzerrten. Dies schmälert den Wert der vorliegenden Studie nicht, deutet aber auf eine weitere, tieferliegende Dimension: Um sich zu intensivmedizinischen Maßnahmen wie Reanimationsversuchen, künstlichen Beatmungen oder fortgesetzter Therapie schwerer Schlaganfälle äußern zu können, bedürfte es einer umfassenden Befähigung der betreffenden Patienten (und ihrer Angehörigen) im Sinne des Advance Care Planning.“

„Tatsächlich ist das offene, ehrliche Gespräch über den Fall einer lebensbedrohlichen Erkrankung der eigenen Person und über damit unter Umständen verbundene Belastungen, Risiken und individuelle Behandlungspräferenzen ein gesellschaftliches Tabu. Dieses Tabu erweist sich als Hypothek, wenn der Fall doch eintritt und Angehörige typischerweise damit überfragt und überfordert sind, stellvertretend Entscheidungen im Sinne der betroffenen Person zu treffen. Patienten und Angehörige tun daher gut daran, miteinander das vertrauensvolle Gespräch zu diesen Fragen zu suchen. Ein Eisbrecher für dieses Gespräch kann das an Laien gerichtete Buch von Berend Feddersen sein, das inhaltlich an den Standards der ACP-D orientiert ist [17].“

„Patientenverfügungen sind in der Regel nicht so formuliert, dass sie im klinischen Alltag wirklich hilfreich und gültig sind. Tatsächlich ist das Gegenteil der Fall: Patientenverfügungen sind im Geiste der sogenannten ‚Reichweitenbeschränkung‘ vor vielen Jahrzehnten ganz bewusst so formuliert worden, dass sie im klinischen Alltag nicht hilfreich und gültig sein können.“

„Eigentlich sollte das Patientenverfügungsgesetz aus dem Jahr 2009 das Dogma der ‚Reichweitenbeschränkung‘ von Patientenverfügungen ausdrücklich beenden. Doch dabei wurde von der Politik einiges übersehen. Zum einen sind die alten, in der Regel wenig hilfreichen Patientenverfügungs-Formulare immer noch unverändert in Gebrauch, weshalb sie im klinischen Alltag unwirksam bleiben. Zum anderen ist mittlerweile erkannt, dass Menschen für die Vorausplanung der gewünschten Behandlung in gesundheitlichen Krisen qualifizierte Unterstützung benötigen, die sie befähigt, die relevanten Eckpunkte zu verstehen und sich ihrer individuellen Präferenzen überhaupt bewusst zu werden.“

„Es wäre also entgegen einer weitverbreiteten Annahme keine Hilfe, wenn nun plötzlich wirksame Formulare im Umlauf wären und sich sonst nichts ändern würde. Das wäre vielmehr eine Katastrophe. Wenn die bisher verbreiteten Patientenverfügungsformulare, wie sie zum Beispiel bei den Ärztekammern, den Justizministerien oder den Kirchen abgerufen werden können, unschädliche Wasserspritzpistolen sind, dann sind wirksame Patientenverfügungen dagegen scharfe Waffen. Sie richtig zu bedienen, bedarf einer sorgfältigen Befähigung der vorausplanenden Person. Das sollte nicht verwundern, gilt doch in der gesamten Medizin der Grundsatz des Informed Consent. Dieser besagt, dass einer wirksamen Einwilligung in der Regel ein Prozess der Aufklärung und des Verstehens vorausgehen muss. Es war und ist ein Fehler zu denken, diese (im Patientenrechtegesetz festgelegte) Grundregel könne ausgerechnet im Fall von Patientenverfügungen, die doch besonders komplexe Behandlungsentscheidungen für besonders schwer vorstellbare Situationen enthalten, übergangen werden. Damit Patienten sinnvolle, wirksame Festlegungen treffen und in für Anwender brauchbaren Patientenverfügungen dokumentieren können, bedürfen sie einer qualifizierten Unterstützung im Sinne des Advance Care Planning.“

„Die Studie erinnert zu Recht daran, dass Menschen, die eine Patientenverfügung erstellen wollen, in erster Linie mit den von ihnen bevollmächtigten Angehörigen vertrauensvolle Gespräche führen sollten. Dabei ist es sinnvoll, sich darüber Gedanken zu machen, wie stark der Lebenswille ist, wie nah dem Tode man sich fühlt, und welche Belastungen und Risiken man auf sich zu nehmen bereit ist, um das Leben zu erhalten.“

„Hilfreich ist es auch, über Situationen nachzudenken und zu sprechen, in denen man jedenfalls keine Behandlung mit dem Ziel der Lebenserhaltung wollen würde – und woran Angehörige erkennen könnten, dass eine solche Situation eingetreten ist. Für solche Gespräche ist ‚solange zu früh, bis es zu spät ist‘. Mit anderen Worten: Man kann gar nicht früh genug damit beginnen.“

„Nicht jede Person braucht eine qualifizierte Patientenverfügung. Für die meisten Menschen, die gesund sind und mitten im Leben stehen, ist der akutmedizinische Imperativ ‚im Zweifel für das Leben‘ und das daraus resultierende Standardvorgehen im Fall einer lebensbedrohlichen Erkrankung fast immer genau das Richtige. Für sie reicht es daher aus, wenn sie einen ihnen wichtigen Menschen bevollmächtigen und immer mal wieder die vorstehend beschriebenen Gespräche führen.“

„Andere Menschen verspüren dagegen den Wunsch, dieser Akutmedizin Grenzen zu setzen, weil ihnen ein guter, palliativmedizinisch begleiteter Tod unter bestimmten Umständen möglicherweise ein größeres Bedürfnis geworden ist als eine (weitere) akutmedizinische Erhaltung ihres Lebens – auch dann, und das verweist auf den in Advance Care Planning angelegten kulturellen Wandel (im Gegensatz zur ‚Reichweitenbeschränkung‘), wenn eine solche Lebenserhaltung noch gute Aussichten auf Erfolg hätte.“

„Erfahrungsgemäß ist dies keineswegs bei allen, aber bei nicht wenigen chronisch kranken oder gebrechlichen Menschen der Fall [18]. Diesen Menschen und ihren Angehörigen wäre zu raten, ein qualifiziertes Vorausplanungsgespräch im Sinne von Advance Care Planning zu führen. Bisher gibt es in Deutschland aber nur wenige Berater, die die besondere Gesprächsführung des Advance Care Planning spezifisch erlernt haben und anbieten.“

„Die Ergebnisse der Studie decken sich mit dem internationalen Forschungsstand, dass Angehörige in einem relevanten Teil von Entscheidungssituationen nicht so entscheiden, wie dies Patient:innen für eine Situation, in der sie nicht einwilligungsfähig sind, antizipieren. Aus klinisch-ethischer Perspektive ist abgesehen von der beschriebenen Diskrepanz zu bedenken, dass Angehörige durch Entscheidungen, die sie stellvertretend treffen sollen, nachweislich sehr belastet sein können. Auch vor diesem Hintergrund ist die Abstimmung mit Angehörigen beziehungsweise anderen Personen, die stellvertretend entscheiden sollen, im Rahmen von Vorausverfügungen für gesundheitliche Entscheidungen sinnvoll.“

„Wenn jemand für Situationen in der sie oder er nicht mehr entscheiden kann, vorausplanen möchte, ist es sinnvoll, das Umfeld einzubeziehen. Dies erhöht die Chance, dass der eigene Wille auch umgesetzt wird und kann die Angehörigen beziehungsweise sonstige Vertreter:innen entlasten. Sinnvoll ist es in diesem Zusammenhang, einerseits über grundsätzliche Prioritäten zu sprechen. Wie wichtig ist es mir, zum Beispiel am Leben erhalten zu werden? Gibt es Konstellationen, in denen ich nicht weiterleben möchte? Neben solchen grundsätzlichen Aspekten ist es immer hilfreich, wenn konkrete Situationen, sofern sie denn absehbar oder auch typisch sind, vorausgeplant werden. Was soll beispielsweise geschehen, wenn ich fortgeschritten an einer Demenz erkrankt bin und eine Lungenentzündung bekomme?“

„Patientenverfügungen alleine – und das ist aus der Forschung gut belegt – greifen häufig zu kurz, um daran eine Therapie bei fehlender Einwilligungsfähigkeit auszurichten. Verbesserungsmöglichkeiten sind unter anderem eine qualifizierte Beratung, wie sie beim sogenannten Advance Care Planning (ACP) der Fall ist. Für stationäre Pflegeeinrichtungen können solche Beratungsangebote nach § 132g SGB V auch von den Kassen übernommen werden. Für Krankenhäuser gibt es eine solche Finanzierung nicht, allerdings ist es unsere Erfahrung am Universitätsklinikum Halle, dass ein entsprechendes Angebot sehr gut angenommen wird und in vielen Situationen Klärung schafft. Was soll beispielsweise (nicht) mehr gemacht werden, wenn es nach einer Operation zu schwerwiegenden Komplikationen kommt und unwahrscheinlich ist, dass ich wieder mit meinen Angehörigen sprechen kann? Wichtig ist allerdings, dass wir zukünftig noch besser verstehen müssen, welche Angebote der gesundheitlichen Vorausplanung welche Effekte erzielen können. Hierfür ist weitere interdisziplinäre Forschung wichtig.“

„Die Themen rund um Entscheidungen zu lebenserhaltenden Maßnahmen, was Intensivmedizin leisten kann, und dass dennoch Sterben auch heute zur Medizin und zum Leben dazugehört, sind oft noch tabuisiert.“

„Die Simulationsstudie zeigt, dass die tatsächlichen Präferenzen von Patientinnen und Patienten hinsichtlich lebensverlängernder Maßnahmen und die Angaben ihrer Vertrauensperson nicht immer übereinstimmen. Die Konsequenz wäre eine Fehlversorgung, das heißt ein Zuviel, aber eben auch ein Zuwenig an Therapie. Das wäre fatal.“

„Diese Ergebnisse sind deshalb enorm wichtig, weil sie diese Risiken und zugleich eine Versorgungslücke in unserer Gesundheitsversorgung aufdecken. Denn internationale Studien haben gezeigt, dass mit Vorausplanung von Behandlung (Advance Care Planning, ACP) eine signifikante Verbesserung der Übereinstimmung zwischen den Präferenzen von Patientinnen und Patienten und den Angaben ihrer Stellvertretenden erreicht werden kann. Demnach verbessern sich die Entscheidungssicherheit sowie die Zufriedenheit mit der Kommunikation und das Risiko von Fehlversorgung sinkt [14] [15].“

„Die Autorengruppe betont in der Diskussion ihrer Ergebnisse, dass Vorausplanung von Behandlung (Advance Care Planning) als eine ‚dynamisierte‘ Form der Patientenverfügung die Therapieentscheidungen zu lebensverlängernden Maßnahmen unterstützen könnte.“

„Jede Person kann in die Situation kommen, in der sie oder er ihren eigenen Willen nicht äußern kann: durch einen Unfall oder eine Erkrankung. Vorausplanung bedeutet, für diese Situation eigene Behandlungswünsche zu besprechen und in einer Patientenverfügung schriftlich festzuhalten. Außerdem ist es hilfreich zu bedenken, was es für Angehörige bedeutet, als benannte stellvertretende Vertrauensperson dann in schwierige medizinische Entscheidungen eingebunden zu sein. Die Ergebnisse der Studie bestätigen die erhebliche Belastung von Angehörigen bis hin zur Angst, diese Stellvertreterrolle bei Entscheidungen zu lebenserhaltenden Maßnahmen auszuüben.“

„Advance Care Planning (Vorausplanung) kann dabei unterstützen, Wünsche und eigene Vorstellungen zu klären und gemeinsam mit der Vertrauensperson darüber und über ihre Aufgabe zu sprechen. Es ist ein offenes Angebot mit dem Ziel, dass erkrankte Personen ihren Werten und Wünschen entsprechend behandelt werden, dass sie ihre Wünsche formulieren können und dass diese Wünsche bei den Angehörigen und bei den Behandlungsteams bekannt sind – auch dann, wenn sich die Person selbst nicht äußern kann.“

„Patientenverfügungen sind wichtig, können jedoch nicht alle Entscheidungssituationen abbilden. Sie reichen allein oft nicht aus, damit die wichtigen Inhalte bekannt sind. Außerdem sollten sie als ein im Verlauf anpassbares Instrument eingesetzt werden. Denn Behandlungspräferenzen können sich ändern, wenn Menschen schwer erkranken [16]. Deshalb brauchen wir einen gemeinsamen, gut informierten und dynamischen Vorausplanungsprozess für mehr Sicherheit und Verlässlichkeit.“

„Drei Punkte sind wichtig. Erstens: Informiertheit und Informationsaustausch zwischen den beteiligten Personen sind wichtig für Behandlungsentscheidungen und Patientenverfügungen: individuell, offen, klar, gemeinsam und im Verlauf anpassbar.“

„Zweitens: Wirklich bedeutsam in jeder Patientenverfügung ist der Abschnitt über die eigenen Vorstellungen über das Leben, das Leben mit einer schweren Krankheit und das Sterben. Diese persönlichen Einstellungen bilden die Grundlage für eine verlässliche Bestimmung des Therapieziels.“

„Drittens: Therapieziele, Patientenverfügungen und Advance Care Planning, Chancen auf Leben und Grenzen der modernen Medizin sollten in der Öffentlichkeit mehr als bisher Thema sein.“